ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਧੀ ਨੂੰ ਗਵਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪਿਤਾ ਦਾ ਦਰਦ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, 'ਮੇਰੀ ਧੀ ਦਾ ਆਖ਼ਰੀ ਦਿਨ ਜਾਂ ਆਖ਼ਰੀ ਬੋਲ ਤਾਂ ਨਹੀਂ'

ਆਪਣੇ ਚੌਥੇ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਪਹਿਲਾਂ, ਸੋਫੀਆ ਸਕੌਟ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਕਾਗਜ਼ ਦੀ ਸ਼ੀਟ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਕਿ ਉਹ ਉਸਦੇ ਨਾਲ ਬਚੇ ਹੋਏ ਸਮੇਂ ਦਾ ਪੂਰਾ ਲਾਭ ਲੈਣ।

15 ਸਾਲ ਦੀ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਸੋਫੀਆ ਹੁਣ ਬੋਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਬਿਨਾਂ ਸਹਾਰੇ ਤੁਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ 16ਵੇਂ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਾ ਜੀਵੇ।

ਉਸ ਦੇ ਪਿਤਾ ਡੈਰਨ ਅਤੇ ਮਾਂ ਅਮਾਂਡਾ ਹੁਣ ਵੱਖ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਹਨ ਪਰ ਦੋਵੇਂ ਮਿਲ ਕੇ ਸੋਫੀਆ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਡੈਰਨ ਆਪਣੀ ਹੌਸਪਿਟੈਲਿਟੀ ਮੈਨੇਜਰ ਦੀ ਨੌਕਰੀ ਨਾਲ ਇਹ ਸਭ ਸੰਭਾਲਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਅਮਾਂਡਾ ਨੇ ਉਸ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਆਪਣੀ ਨੌਕਰੀ ਛੱਡ ਦਿੱਤੀ।

ਉਹ ਸੋਫੀਆ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਸੈਨਫਿਲਿਪੋ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਵੀ ਮੁਹਿੰਮ ਚਲਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤੀ, ਦੁਰਲਭ, ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਅਤੇ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਸੋਫੀਆ ਦਾ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਬਚਪਨ ਖੁਸ਼ਗਵਾਰ ਰਿਹਾ। ਗਲਾਸਗੋ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਡੈਰਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਨੱਚਣਾ, ਖਾਣਾ ਬਣਾਉਣਾ, ਖੇਡਣਾ ਅਤੇ ਸਕੂਲ ਜਾਣਾ ਬਹੁਤ ਪਸੰਦ ਸੀ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਸ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਹੌਲੀ ਹੁੰਦੀ ਸੀ ਪਰ ਅੱਗੇ ਕੀ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਸੀ, ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਨਹੀਂ ਸੀ।

'ਸਾਨੂੰ ਯਾਦਾਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿਹਾ'

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬੀਬੀਸੀ ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਨਿਊਜ਼ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ, "ਸਾਨੂੰ ਕੋਈ ਵੀ ਚਿੰਤਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਕੁਝ ਵੀ ਗ਼ਲਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਸੀ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਇੰਨਾ ਵੱਡਾ ਹੋਵੇਗਾ।"

"ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਸਾਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਭਰ ਦੀ ਸਜ਼ਾ ਮਿਲ ਗਈ ਸੀ, ਇਹ ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਸਾਡੇ ਇਕੱਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਸੀ। ਸਾਨੂੰ ਇੱਕ ਏ4 ਕਾਗਜ਼ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਕਿ ਜਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਹੈ, ਉਸਦਾ ਪੂਰਾ ਲਾਭ ਲਓ।"

ਡੈਰਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੋਈ ਸਹਾਇਤਾ ਜਾਂ ਮਾਹਰ ਦੀ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਯਾਦਾਂ ਬਣਾਓ।"

ਡੈਰਨ ਅਤੇ ਅਮਾਂਡਾ ਇਸ ਖ਼ਬਰ ਨਾਲ ਇੰਨੇ ਹੈਰਾਨ ਅਤੇ ਦੁਖੀ ਹੋ ਗਏ ਕਿ ਉਹ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਬਾਹਰ ਸੜਕ 'ਤੇ ਹੀ ਬੇਹਾਲ ਹੋ ਗਏ।

ਡੈਰਨ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਅਸੀਂ ਬਾਹਰ ਡਿੱਗ ਪਏ ਸੀ। ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਸਾਡੀ ਧੀ ਮਰਨ ਵਾਲੀ ਹੈ। ਉਸ ਪਲ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਦੋਵੇਂ ਟੁੱਟ ਗਏ ਸੀ, ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਖਰ ਗਈ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਪੂਰੇ ਸਦਮੇ ਵਿੱਚ ਸੀ ਅਤੇ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਆ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਹੁਣ ਕੀ ਕਰੀਏ।"

"ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸਦਾ ਲਈ ਬਦਲ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਕੱਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਸੀ।"

ਇਸ ਨਿਦਾਨ ਨੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਹਾਲਾਤ ਹੋਰ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਦਿੱਤੇ, ਕਿਉਂਕਿ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਅਜੇ ਵੀ ਸਧਾਰਨ ਲੱਗਦੀ ਰਹੀ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵੱਧਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਅਗਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਸੋਫੀਆ, ਜੋ ਇਕਲੌਤੀ ਸੰਤਾਨ ਹੈ, ਕਾਫੀ ਹੱਦ ਤੱਕ ਪਹਿਲਾਂ ਵਾਂਗ ਹੀ ਰਹੀ।

ਇਸ ਹਾਲਤ ਨੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਇਸ ਗੱਲ ਦੇ ਨਾਲ ਜੀਣ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਅੱਗੇ ਕੀ ਆਉਣਾ ਹੈ, ਪਰ ਨਾਲ ਹੀ ਉਹ ਰੋਜ਼ਮਰਾ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ, ਫੜ੍ਹ ਕੇ ਰੱਖਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਰਹੇ।

ਜਿਵੇਂ ਜਿਵੇਂ ਸੋਫੀਆ ਵੱਡੀ ਹੁੰਦੀ ਗਈ, ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਅੱਗੇ ਵਧਣ ਲੱਗੀ।

ਡੈਰਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਛੇ-ਸੱਤ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਉਸਦੇ ਵਤੀਰੇ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਸਾਫ਼ ਦਿਖਣ ਲੱਗੇ ਸਨ, ਜਿਵੇਂ ਬੇਹੱਦ ਚੁਸਤ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਮੂਡ ਦਾ ਜਲਦੀ ਬਦਲ ਜਾਣਾ।

ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਉਸਦੀ ਹਾਲਤ ਹੋਰ ਖ਼ਰਾਬ ਹੁੰਦੀ ਗਈ ਅਤੇ ਹੁਣ ਉਹ ਬੋਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਅਸੀਂ ਸੋਫੀਆ ਨੂੰ ਵੇਖਦੇ, ਇੱਕ ਬਿਲਕੁਲ ਖੁਸ਼ ਛੋਟੀ ਕੁੜੀ ਅਤੇ ਸੋਚਦੇ, ਇਹ ਉਸਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕਿਉਂ? ਕਿਉਂ? ਤੇ ਇਹ ਸਭ ਕਿਵੇਂ ਬਦਲੇਗਾ?"

"ਉਹ ਜੋ ਵੀ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਗੱਲ ਕਰਦੀ ਸੀ, ਅਸੀਂ ਉਸਨੂੰ ਵੇਖਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਸੀ ਤੇ ਸੋਚਦੇ, ਕੀ ਇਹ ਆਖ਼ਰੀ ਵਾਰ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਹ ਇਹ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਇਹ ਆਖ਼ਰੀ ਬੋਲ ਹਨ ਜੋ ਉਹ ਕਹਿ ਰਹੀ ਹੈ?"

'ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਆਵਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਸੁਣ ਸਕਦੇ'

ਡੈਰਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਹ ਗੱਲ ਸਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਔਖਾ ਸੀ ਕਿ ਹੁਣ ਸੋਫੀਆ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦੱਸ ਸਕਦੀ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਕੀ ਤਕਲੀਫ਼ ਹੈ।

ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਤਕਲੀਫ਼ ਇਹ ਸੀ ਕਿ ਹੁਣ ਉਹ ਉਸ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਸੁਣ ਸਕਦੇ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਸਦੇ ਆਖਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਬਾਰੇ, ਹੋਰ ਕਈ ਗੁੰਮ ਹੋਈਆਂ ਯਾਦਾਂ ਵਾਂਗ, ਸਭ ਕੁਝ ਕਾਫ਼ੀ ਧੁੰਦਲਾ ਅਤੇ ਦਰਦ ਭਰਿਆ ਹੈ।"

ਇਹ ਸਭ ਇੱਕ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਘਟਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸੀ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕਿਆ ਇਕੱਠੇ ਗੀਤ ਗਾਉਂਦੇ ਰਹੇ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਨਪਸੰਦ ਗੀਤਾਂ ਦੇ ਸ਼ਬਦ ਯਾਦ ਕਰ ਲੈਂਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਮੁਸਕੁਰਾਉਂਦੀ ਸੀ।

ਉਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕਹਿੰਦੀ ਸੀ, "ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰ ਕਰਦੀ ਹਾਂ" ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਵੀਡੀਓ ਵੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਆਖ਼ਰੀ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕਿਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਹ ਕਹਿ ਰਹੀ ਹੈ।

ਮੁਹਿੰਮ ਚਲਾਉਣ ਵਾਲਿਆਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਬਚਪਨ ਦੀ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਅਜੇ ਵੀ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਘੱਟ ਸਮਝੀਆਂ ਅਤੇ ਘੱਟ ਪਛਾਣੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ।

ਚੈਰਿਟੀ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਹਾਲਤ 145 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੋਗਾਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਨਫਿਲਿਪੋ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਬਿਨਾਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਇਸ ਨਾਲ ਜੂਝਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।

ਸੋਫੀਆ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ, ਡੈਰਨ ਹੁਣ ਚਾਇਲਡਹੁੱਡ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਣ ਗਏ ਹਨ। ਉਹ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਸਕੌਟਲੈਂਡ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਕੌਟਿਸ਼ ਸੰਸਦ ਵਿੱਚ ਵੀ ਵਧੀਆ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰੈਕਟਿਕਲ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਆਪਣੀ ਗੱਲ ਰੱਖਦੇ ਹਨ।

ਉਹ ਆਪਣੇ ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਪੇਜ @hundredsofpromises ਰਾਹੀਂ ਵੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹਨ ਜੋ ਇਹੋ ਜਿਹੇ ਤਜਰਬੇ ਵਿਚੋਂ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹਨ।

ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਕਾਫ਼ੀ ਵਧੀਆ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਸੋਫੀਆ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਕੁਝ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਪਰ ਡੈਰਨ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਲੋੜ ਮੁਤਾਬਕ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 20 ਘੰਟਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਮਿਲਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਅਤੇ ਸੋਫੀਆ ਦੀ ਮਾਂ ਉੱਤੇ ਆ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਮਦਦ ਦੀ ਆਸ

ਸਕੌਟਿਸ਼ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਐਲਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਸਕੌਟਲੈਂਡ ਨੂੰ 118,873 ਪੌਂਡ ਦੇ ਰਹੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਚਾਇਲਡਹੁੱਡ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਲਈ ਦੋ ਨਵੇਂ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਅਧਿਕਾਰੀ ਭਰਤੀ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਣ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਕੌਟਲੈਂਡ ਯੂਕੇ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਦੇਸ਼ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਖ਼ਾਸ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਫੰਡ ਦੇ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਇਹ ਅਧਿਕਾਰੀ ਚਾਇਲਡਹੁੱਡ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਗੇ, ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਵਿਚ ਸਮਝ ਬਣਾਉਣਗੇ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਜਾਲ ਤਿਆਰ ਕਰਨਗੇ।

ਸਿਹਤ ਸਕੱਤਰ ਨੀਲ ਗਰੇ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਚਾਇਲਡਹੁੱਡ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਭਾਵੇਂ ਦੁਰਲਭ ਮੰਨੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਕਈਆਂ ਲਈ ਇਹ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਪੂਰੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਕਿ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਧੇ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੇ।"

ਡੈਰਨ ਨੇ ਇਸ ਕਦਮ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਸ ਨਾਲ ਇਹ ਵੀ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਹੁਣ ਤੱਕ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਕਿੰਨੀ ਘੱਟ ਸੀ।

ਦਸੰਬਰ 2025 ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਪੋਰਟ ਵਿੱਚ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਸਕੌਟਲੈਂਡ ਨੇ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਸੀ ਕਿ ਚਾਇਲਡਹੁੱਡ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨੂੰ ਸਕੌਟਿਸ਼ ਸਰਕਾਰ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਰਣਨੀਤੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਇੱਕ ਸਪੱਸ਼ਟ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਤੇ ਵਧੇਰੇ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ।

ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਸਕੌਟਲੈਂਡ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਨਵੇਂ ਅਹੁਦੇ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਦਮ ਹਨ, ਪਰ ਕਾਰਕੁਨ ਮੰਨਦੇ ਹਨ ਕਿ ਹਾਲੇ ਵੀ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਚੈਰਿਟੀ ਦੇ ਉਪ ਮੁਖ ਕਾਰਜਕਾਰੀ ਜਿਮ ਪੀਅਰਸਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਚਾਇਲਡਹੁੱਡ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਿਹਤ, ਸਮਾਜਿਕ ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿੱਚ ਅਜੇ ਵੀ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਅਣਦੇਖੀ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਪਰਿਵਾਰ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਸਕੌਟਲੈਂਡ ਨੂੰ ਹੁਣ ਹੀ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨੀ ਪਵੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਹਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੇ।"

ਡੈਰਨ ਲਈ ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਸਿਰਫ਼ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਾ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸੋਫੀਆ ਦੇ ਬਚੇ ਹੋਏ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਸਹਾਇਤਾ ਭਰਪੂਰ ਅਤੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਬਣਾਇਆ ਜਾਵੇ।

ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਇਕੱਲੇ ਇਸ ਨਾਲ ਜੂਝਣ ਲਈ ਨਹੀਂ ਛੱਡਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ।

ਬੀਬੀਸੀ ਲਈ ਕਲੈਕਟਿਵ ਨਿਊਜ਼ਰੂਮ ਵੱਲੋਂ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ

(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTER, WhatsApp ਅਤੇ YouTube 'ਤੇ ਜੁੜੋ।)