'Nasza skóra odpada i nikt nie potrafi nam powiedzieć, dlaczego'

Bethany Gamble od drugiego roku życia przyjmowała maści sterydowe, które miały pomóc w kontrolowaniu jej egzemy. Do pewnego czasu działały — przez lata jej choroba skóry miała niewielki wpływ na jej życie. A potem nagle się to zmieniło.

W wieku 18 lat Bethany zaczęła zauważać, że niewielkie plamy egzemy w zgięciach łokci i za kolanami się rozprzestrzeniają.

„Moja skóra była gorąca, czerwona i w całości objęta stanem zapalnym. Zaczęła pękać i sączył się z niej płyn, a swędzenie czułam aż do kości. Obejmowało to całe moje ciało, a potem zaczęło obejmować całe moje życie."

Zanim skończyła 20 lat, Bethany cierpiała tak bardzo, że nie była w stanie wstać z łóżka. Nie mogła sama jeść i jej mama musiała wziąć wolne z pracy, by się nią opiekować. Ale najgorsze, jak mówi Bethany, było to, że nikt jej nie wierzył.

„Byłam nieustannie gaslightowana przez lekarzy," mówi 21‑latka z Birmingham w Wielkiej Brytanii. „Wciąż mówili mi, że to po prostu moja egzema i proponowali więcej sterydów. Całe życie miałam egzemę — to było coś innego."

Bethany jest jedną z coraz większej grupy osób dokumentujących swoje doświadczenia w mediach społecznościowych, używając hashtagu TSW, który oznacza zespół odstawienia sterydów miejscowych (ang. Topical Steroid Withdrawal). Filmy z hashtagiem #TSW na TikToku mają ponad miliard wyświetleń.

TSW jest wciąż tak słabo zbadany, że niektórzy lekarze rodzinni i dermatolodzy mają trudności z jego zdiagnozowaniem lub leczeniem.

Niektórzy eksperci uważają, że jest to wyniszczająca reakcja na maści sterydowe — leczenie pierwszego wyboru dla wielu z ośmiu milionów osób z egzemą w Wielkiej Brytanii. Inni sądzą, że jest to ciężkie zaostrzenie egzemy lub innych chorób skóry i nie są przekonani, że w ogóle istnieje.

W Polsce choroba dotyka do 20% dzieci i do 10% dorosłych, co oznacza, że nawet ponad milion osób może mieć egzemę.

Choć TSW jest postrzegane jako stosunkowo rzadkie schorzenie, rosnąca liczba osób w mediach społecznościowych, które dzielą się zdjęciami zaczerwienionej, łuszczącej się skóry obejmującej całe ciało, przyczyniła się do przeprowadzenia pierwszego tego rodzaju badania w Wielkiej Brytanii.

Profesorka Sara Brown, dermatolożka‑konsultantka na University of Edinburgh, była tak poruszona „niewytłumaczalnymi" objawami u swoich pacjentów i desperacją, którą widziała w postach, że postarała się o finansowanie z National Eczema Society, organizacji charytatywnej wspierającej osoby dotknięte egzemą, aby bliżej przyjrzeć się sytuacji.

„Widzimy w TSW wzorce, których nie da się wyjaśnić tym, co wiadomo o egzemie," powiedziała. „Objawy takie jak zgrubienie i wiotkość skóry, tzw. 'skóra słonia', ekstremalne złuszczanie oraz ostro odgraniczone obszary zaczerwienienia obok normalnej skóry."

Brown oraz jej współbadaczka dr Alice Burleigh z organizacji Scratch That - grupy pacjentów z TSW - zrekrutowały setki osób z całej Wielkiej Brytanii do wzięcia udziału w badaniu. Analizują objawy, próbki śliny i biopsje skóry, aby ustalić, dlaczego TSW rozwija się u niektórych osób, a u innych nie.

Henry Jones jest jedną z osób biorących udział w badaniu — i należy do rosnącej liczby osób zgłaszających objawy.

22-latek opisuje siebie jako „wojownika TSW", co odzwierciedla jego determinację w podnoszeniu świadomości na temat tego schorzenia.

Mówi, że od wielu lat sporadycznie używał maści sterydowych do kontrolowania egzemy, ale zaczął doświadczać tak poważnych objawów, że musiał zrezygnować ze studiów.

„Mój lekarz rodzinny na uniwersytecie wciąż mówił, że to tylko egzema — i wciąż przepisywał mi kolejne maści sterydowe. Coś mi nie pasowało."

Jones mówi, że im więcej maści stosował, tym gorzej się czuł.

„Byłem czerwony, moja skóra była napięta, potem zaczynała się łuszczyć, potem sączyć, i wtedy cykl zaczynał się od nowa."

Gdy plamy egzemy rozprzestrzeniły się całe jego ciało, poruszanie się sprawiało mu ból i nie był już w stanie wychodzić z domu, spotykać się towarzysko ani studiować. Mówi, że były momenty, gdy chciał odebrać sobie życie.

Andrew Procter z National Eczema Society mówi, że choć maści sterydowe nadal mogą być bardzo skuteczne dla większości osób, pacjenci są „między młotem a kowadłem".

„Wiemy, że sterydy działają u wielu milionów osób, które ich używają. Ale mamy też schorzenie, którego obecnie nie da się wyjaśnić, a które powoduje realny strach — i to jest całkowicie zrozumiałe. Dlatego pilnie potrzebne są dalsze badania."

Dla osób z objawami podobnymi do TSW, które już zmagają się z lękiem i dezorientacją dotyczącą tego, na jakie schorzenie cierpią, uzyskanie leczenia może stanowić kolejną przeszkodę.

Lekarze rodzinni mogą kierować pacjentów do dermatologów do bardziej specjalistycznej opieki, co może oznaczać dłuższy czas oczekiwania na wizytę. Dla większości pacjentów maści sterydowe są często jedyną dostępną opcją.

Agencja Regulacyjna ds. Leków i Wyrobów Medycznych (MHRA), brytyjski organ nadzoru nad lekami, oficjalnie uznała TSW za ciężką reakcję na maści sterydowe w 2021 r., ale twierdzi, że schorzenie to jest nadal stosunkowo rzadkie.

Z powodu braku danych epidemiologicznych oraz rejestrów pacjentów z tym rozpoznaniem nie wiadomo, ile osób w Polsce cierpi na zespół odstawienia sterydów.

Brytyjski Royal College of GPs twierdzi, że maści sterydowe są „bezpiecznym i skutecznym leczeniem wielu chorób skóry", ale w „rzadkich przypadkach" u niektórych osób mogą wystąpić reakcje związane z „długotrwałym lub nieprawidłowym stosowaniem".

Zaleca, aby pacjenci porozmawiali ze swoim lekarzem rodzinnym, jeśli mają wątpliwości dotyczące leczenia, oraz aby nie przerywali przyjmowania leków bez porady medycznej.

Po trzech latach cierpienia, Henry jest pod opieką specjalisty po tym, jak w sierpniu 2025 r. w końcu otrzymał oficjalną diagnozę. Przyjmuje leki immunosupresyjne i w końcu czuje się „normalnie".

Bethany zaczęłą przyjmować leki biologiczne — stosunkowo nowy rodzaj leków ukierunkowanych na stan zapalny. Niedawno zaczęłą swoją pierwszą pracę i czuje, że w końcu odzyskuje „swoje życie".

Ten tekst został napisany i sprawdzony przez dziennikarzy BBC. Przy tłumaczeniu zostały użyte narzędzia AI, jako część projektu pilotażowego.

Edycja: Magdalena Mis