수백 명이 제보한 '지옥 같은' 원인 불명의 피부 질환…정체 두고 의료계 논쟁 이어져

2주 전 나는 '국소 스테로이드 금단 증상(TSW)'이라 불리는 심각하면서도 자주 오해받는 피부 질환의 영향에 대해 BBC 뉴스 기사를 썼다. 이 질환은 최근 많은 사람들이 소셜미디어를 통해 공유하고 있다.

어떤 이들에게는 심한 습진의 한 형태로 여겨지지만, 또 다른 이들에게는 별도의 질환으로 인식된다. 문제는 의사들 사이에서도 이 질환이 무엇인지에 대해 의견이 일치하지 않는다는 점이다.

이 기사는 큰 반향을 일으켰고, 수백만 명이 읽었으며 240명이 직접 연락을 취해왔다.

그렇다면 실제로 무슨 일이 벌어지고 있는 걸까. 나는 이 질환이 여전히 수수께끼로 남아 있는 이유를 알아보기 위해 더 많은 환자들과 의사들을 만나 이야기를 나눴다.

병원에서 붕대로 감싼 팔을 한 채, 베서니 노먼은 자신의 아들을 꼭 끌어안고 있었다. 아들은 습진을 앓고 있었지만, 그는 의사들의 조언과 달리 스테로이드 크림을 사용하지 않겠다는 입장을 분명히 했다.

"이 약이 나를 이렇게 만들었는데, 왜 내 아들에게 바르겠어요?" 그는 당시를 떠올리며 말했다.

36세인 그는 평생 습진을 관리하기 위해 처방받은 크림이 결국 TSW와 싸우게 만들었다고 말했다.

당시 그는 상처가 벌어진 피부와 뼛속까지 파고드는 가려움, 멈추지 않는 피부 각질 탈락에 시달리고 있었다. 그는 자신의 몸에 갇힌 것 같은 기분이었다고 말했다.

그는 갓 태어난 아기가 같은 상황을 겪게 할 위험을 감수할 수 없었다고 했다.

"수많은 의료진이 내가 겪는 건 단지 심한 습진 악화일 뿐이고, 스테로이드 크림을 쓰면 해결된다고 말했어요. 하지만 오히려 더 악화됐습니다."

스테로이드 크림은 1950년대부터 사용돼 왔으며, 수백만 명이 습진을 관리하고 일상생활을 유지하는 데 도움을 받아왔다. 약국에서 구입할 수 있는 약한 하이드로코르티손부터 처방이 필요한 강력한 제품까지 종류도 다양하다.

하지만 널리 사용되고 안전하며 효과적인 것으로 알려진 크림이 자신들에게는 효과가 없다고 느끼는 환자들도 존재한다.

이 지점에서 의료진의 고민이 시작된다.

영국 의약품 규제기관(MHRA)은 2021년 TSW를 스테로이드 크림의 장기 사용에 따른 반응으로 인정했지만, 공식적인 질환으로 진단 기준이나 명확한 증상 체계를 갖춘 상태는 아니다.

연구와 해결책이 부족한 상황에서, TSW를 둘러싼 의사와 환자 사이의 불신은 여전히 깊다.

급성 피부질환을 전문으로 하는 사우샘프턴의 응급의학과 의사 피파 보스 박사는 "소통이 단절되는 경우가 있다"고 말했다.

"환자들이 자신의 증상을 믿어주지 않는다고 느끼는 경우도 있고, 의료진 역시 상황을 이해하는 데 어려움을 겪는 경우가 있습니다."

딜레마에 빠진 의사들

많은 의사들과 마찬가지로 북웨일스의 전공의 제나 크로스비 역시 베서니 노먼과 같은 환자가 왜 스테로이드 크림을 거부하는지 이해하기 어려웠을 것이다.

의학 교육을 통해 배운 내용에 따르면 스테로이드 크림은 습진 치료의 1차 선택 치료제였다. 그는 평생 자신의 습진 악화 증상을 관리하는 데에도 이를 사용해왔다.

29세인 그는 응급실에서 근무하던 중 TSW 환자를 본 기억을 떠올렸다. "지금까지 본 전신 습진 가운데 가장 심한 사례처럼 보였고, 왜 환자가 스테로이드를 거부하는지 이해할 수 없었다"고 말했다.

그러나 이후 크로스비 자신의 피부 상태에도 변화가 나타나기 시작했다. 야간 근무를 하며 피부 증상을 관리하기 위해 스테로이드 사용을 늘렸지만, 붉은 증상은 오히려 퍼져갔다.

추가로 자료를 찾아보고 자신의 증상 중 상당수가 기존의 습진과 다르다는 점을 깨달은 그는 크림 사용을 중단하기로 했다. 다행히 그의 주치의는 이를 지지해줬다고 한다.

크로스비는 이제 당시 응급실에서 만났던 환자가 겪고 있던 상황을 이해하게 됐다고 말했다.

"아무리 싫은 사람이라도 이런 일을 겪게 하고 싶진 않습니다."

일부 의사들이 처방한 치료가 TSW를 악화시킬 가능성이 있을까? 명확한 답이 없는 질문이다.

돈캐스터에서 활동하는 일반의 딘 에깃 박사는 스테로이드 크림이 필수적인 치료제이지만, 잘못 처방될 수 있다고 말했다. 그는 일반의들이 피부 발진을 보면 원인을 파악하기보다 스테로이드 크림을 처방하는 경우가 많다고 인정했다.

"문제는 TSW 초기 증상이 처음의 습진 발진과 매우 비슷하게 보일 수 있다는 점이다.

그래서 이런 환자들을 치료할 때, 오히려 해당 상태를 유발할 수 있는 크림을 계속 처방하게 될 위험이 있다."

영국 국립보건임상연구원(NICE)은 습진 치료에 단계적으로 강도를 조절하는 접근을 권고하고 있다. 먼저 보습제를 사용하고, 이후 저용량 스테로이드를 도입한 뒤 필요에 따라 강도를 높이거나 낮추는 방식이다.

다만 관리 체계도 필요하다. 영국 일반의학회의 에이드리언 헤이터 박사는 "환자가 스테로이드 크림을 반복 처방받는 경우, 추적 관찰을 통해 적절하게 사용하고 있는지 확인해야 한다"고 설명했다.

베서니는 이런 추적 관찰을 받지 못했다고 주장하는 환자들 가운데 한 명이다. 그는 습진이 악화되는 동안에도 스테로이드 크림을 계속 사용할 수 있었다고 말했다.

"30명 넘는 의사를 만났지만, 크림이 더 이상 효과가 없다고 말해도 아무도 믿지 않았다."

"가장 강한 약을 처방받아 환부에 발랐지만, 몇 분도 지나지 않아 염증이 다시 나타났다."

TSW 치료에 대한 NICE 가이드라인은 아직 없지만, 헤이터 박사는 자신을 포함한 일부 일반의들이 이 상태가 존재한다고 인정하며 전문적인 치료가 필요하다고 보고 있다고 말했다.

반면 일부 의사들은 TSW의 존재 자체를 인정하지 않는다. 한 피부과 전문의는 이 기사에 대해 "월요일 아침 진료를 어떻게 해야 할지 극도의 불안과 걱정을 느끼게 했다"고 말할 정도로 강하게 반응했다.

그는 습진으로 고통받는 환자들에게 공감하면서도, TSW에 대한 두려움이 "주로 소셜미디어에서 비롯된 것"이라며 환자들이 도움이 될 치료를 거부하고 있다고 우려했다.

무엇을 할 수 있을까?

운동가들은 TSW를 NICE가 독립적인 질환으로 인정하길 바라고 있다. 이는 의사들이 치료 방법에 대한 기준을 갖는 데 도움을 주고, 존재 여부를 둘러싼 의료계 논쟁을 정리하는 데 기여할 수 있기 때문이다.

다만 향후 더 많은 연구가 필요하다.

국립습진협회의 지원을 받아 노팅엄대학교에서 박사 연구를 진행 중인 보우스는 TSW가 왜 이렇게 복잡하고 논쟁적인 상태가 됐는지 규명하려 하고 있다.

그는 환자와 의사의 경험을 수집해 증상과 초기 경고 신호를 포함한 상담 도구를 개발하고, 이 복잡한 상태를 이해하는 데 도움을 주고자 한다.

보우스 박사는 "아직 모든 답을 갖고 있지 않다. TSW의 근본적인 원인을 이제 막 이해하기 시작한 단계"라고 말했다.

제나 크로스비 전공의는 자신의 경험을 통해 이 상태에 대한 중요한 통찰을 얻었다. 그는 16개월이 지난 뒤 별다른 약물 치료 없이 피부 상태가 호전됐고 결국 회복됐다고 말했다. 이는 심한 습진이라면 일반적으로 기대하기 어려운 경과라고 설명했다.

이번 취재에서 만난 의료진 모두는 스테로이드 크림 이전 시대로 돌아가는 것을 원하지 않는다고 말했다. 문제 없이 이를 사용하는 수백만 명에게 여전히 중요한 치료 수단이기 때문이다.

현재 습진 치료에는 다양한 선택지가 등장하고 있다. 스테로이드와 보습제 외에도 면역억제제, 면역 체계를 조절하는 새로운 약물, 자외선을 이용한 광선 치료 등이 있으며, 각각 부작용이 있어 치료 계획을 신중히 논의하는 것이 중요하다고 의사들은 강조한다.

알비는 현재 네 살이며, 베서니 노먼은 지금까지 그의 피부에 스테로이드 크림을 사용한 적이 없다.

아들의 습진은 작은 부위에만 나타나고 퍼지지 않았다. 그는 아들을 "밝고 활기찬 아이"라고 말했다.

베서니는 1년째 약물 없이 지내고 있으며 여전히 증상이 악화되는 시기가 있지만 상태는 점차 나아지고 있다고 했다.

그가 말하는 'TSW 지옥' 속에서 자신에게 도움이 될 수 있었던 것은 무엇이었을까?

그는 "믿어주는 것"이라고 말했다.

"우리의 고통을 인정하고 이해하려고 노력해주세요."