નવજાત શિશુના ધબકારા સામાન્ય હતા, પણ હૃદયની દુર્લભ બીમારીની કઈ રીતે ખબર પડી?

ગૌતમ (નામ બદલ્યું છે)ના અવાજમાં ખુશીનો એક રણકાર છે. હૃદયના પ્રત્યારોપણ પછી તેમનો પુત્ર હજુ 'બોલવાની કોશિશ' કરી રહ્યો છે. જોકે, થોડા સમય પહેલાં આવું ન હતું. માતા-પિતાએ તેના બાળકમાં અમુક અસામાન્ય બાબતો અવલોકી હતી, જેના આધારે ગંભીર બીમારી વિશે ખ્યાલ પડ્યો હતો. શું છે આ બીમારી અને કઈ બાબતો ઉપર ધ્યાન આપ્યું હતું, તેના વિશે જાણો.

ગૌતમના પુત્ર રાહુલ (નામ બદલ્યું છે, ઉંમર લગભગ સાતથી આઠ મહિના) માટે અવાજ સાંભળીને પ્રતિક્રિયા આપવી અથવા બોલવાની કોશિશ કરવી કે કલરવ કરવો એક સામાન્ય વાત હતી, પરંતુ તેને એક એવી બીમારી છે જેને કાર્ડિયૉલૉજિસ્ટ 'જ્વલ્લે જ જોવા મળતી બીમારી' જણાવે છે.

આ દુર્લભ બીમારીમાં રાહુલનું હૃદય લોહીને સારી રીતે પંપ તો કરે છે, પરંતુ હૃદયમાં પંપ કરવા માટે પૂરતું લોહી નથી હોતું.

બૅંગલુરુના નારાયણ હૃદયાલયમાં હાર્ટ ફેલ્યર અને ટ્રાન્સપ્લાન્ટ, પીડિયાટ્રિક અને ઍડલ્ટ સીએચડી વિભાગના ડૉક્ટર શશિરાજે બીબીસીને જણાવ્યું કે, "આ બીમારીને 'રિસ્ટ્રિક્ટિવ કાર્ડિયૉમાયૉપેથી' કહેવામાં આવે છે અને આ બીમારીમાં હાર્ટ ફેઇલની શક્યતા રહે છે."

રાહુલનો કેસ દર્શાવે છે કે માતાપિતાએ પોતાના નવજાતના શારીરિક વિકાસ પર બારીક નજર રાખવી જોઈએ. 33 વર્ષના ગૌતમ અને તેમનાં 27 વર્ષીય પત્નીએ આવું જ કર્યું.

વાસ્તવમાં રાહુલ પથારીમાં હાથ પગ હલાવ્યા વગર પડ્યો રહેતો અને તેના ચહેરા પર કોઈ ભાવ જોવા મળતા ન હતા.

આ જોઈને ગૌતમ અને તેમનાં પત્ની પરેશાન થઈ ગયાં અને તેને ડૉક્ટર પાસે લઈ ગયાં.

ગૌતમે બીબીસી હિન્દીને જણાવ્યું, "અમારો પુત્ર સાત-આઠ મહિનાનો હતો, ત્યારે અમે જોયું કે બાળક ચાલતો નથી. તે અન્ય સામાન્ય બાળકોની જેમ હાવભાવ પણ કરતો ન હતો. થોડા સમય પછી અમે જોયું કે તેનું પેટ ફૂલી રહ્યું છે."

ડૉક્ટરે ગૌતમને જણાવ્યું કે તેમના બાળકના વિકાસમાં ચારથી પાંચ મહિનાનો વિલંબ થયો છે.

ગૌતમ કહે છે, "તેમણે અમને કેટલાક ટેસ્ટ કરાવવા કહ્યું અને બાળકમાં અમુક સમસ્યા છે એમ જણાવ્યું. તેમણે એવા પણ સંકેત આપ્યા કે બાળકને આરસીએમ હતું, પરંતુ આના વિશે કંઈ ન જણાવ્યું, કારણ કે અમે માતાપિતા હતાં."

ગૌતમ અને તેમનાં પત્ની આ બીમારીના નિદાનને લઈને સંતુષ્ટ થવાં માગતાં હતાં. તેઓ બૅંગલુરુથી પોતાના વતન ઝારખંડ જતાં રહ્યાં અને ફેમિલી ડૉક્ટર પાસેથી સલાહ લીધી. તેમણે પણ પુષ્ટિ કરી કે "બાળકને હૃદયની તકલીફ" છે.

કેટલાક વધુ ટેસ્ટ માટે રાહુલને તેમનાં માતાપિતા નારાયણ હૃદયાલય લઈ આવ્યા. આ દરમિયાન રાહુલના શરીરમાંથી પાણી કાઢવું પડ્યું.

ડૉક્ટરે ગૌતમ અને તેમનાં પત્નીને જણાવ્યું કે આ બીમારીમાં બાળકના પેટમાં પાણી જમા થવું એક સામાન્ય વાત છે. હૃદય ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરવાથી તેને સંપૂર્ણ ઈલાજ થઈ શકે છે.

ગૌતમ જણાવે છે, "એક અઠવાડિયા પછી રાહુલનું પેટ ફરીથી ફુલાવા લાગ્યું અને તેના શરીરમાં પાણી એકઠું થવા લાગ્યું. તે વખતે અમે હાર્ટ ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશનનો નિર્ણય લીધો."

ડૉ. શશિરાજ કહે છે કે આ તકલીફ ધરાવતાં બાળકો ખોરાકને પચાવી નથી શકતાં. તેમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય છે અને દબાણના કારણે ફેફસાંમાં પાણી જમા થવા લાગે છે.

તેમણે કહ્યું, "હૃદય સામાન્ય દબાણ અનુભવી શકતું નથી. તેથી ફેફસાં પર દબાણ આવે છે. આવું થાય ત્યારે બાળકને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડે છે. ત્યાર પછી પેટમાં પાણી ભરાવા લાગે છે."

ડૉક્ટરો સૌથી પહેલાં આ પ્રકારનાં લક્ષણો ધરાવતાં બાળકોનો ઇકો ટેસ્ટ કરે છે, તેનાથી રિસ્ટ્રક્ટિવ માયૉપૅથી સરળતાથી પકડાઈ જાય છે.

ડૉ. શશિરાજ કહે છે, "આ લક્ષણો બહાર આવતાં જ બીમારી ઝડપથી વધવા લાગે છે. આ બીમારી બાળકોમાં અને કોઈ પણ ઉંમરના પુખ્ત વયના લોકોમાં પણ થઈ શકે છે. પરંતુ પ્રત્યારોપણ પછી લગાડવામાં આવેલું હૃદય બાળકોના શરીર સાથે ઝડપથી અનુકૂળ થઈ જાય છે, કારણ કે શરીરનું રોગપ્રતિકારક તંત્ર તેને ઝડપથી સ્વીકારી લે છે."

હૃદયના પ્રત્યારોપણમાં બીજું એક પરિબળ પણ મહત્ત્વની ભૂમિકા ભજવે છે.

તેઓ કહે છે, "પ્રત્યારોપણ વગર છ મહિનાની અંદર મૃત્યુની શક્યતા 25 ટકા જેટલી હોય છે. એટલે કે એક વર્ષમાં હૃદયની બીમારી ધરાવતાં 100 બાળકો હોય તો તેમાંથી અડધાં બાળકો પાછાં નથી આવતાં, કારણ કે તેઓ બચી શકતાં નથી."

અમેરિકાની માયો ક્લિનિકમાં સહાયક પ્રોફેસર ડૉ. શશિરાજે અમેરિકામાં એક વર્ષની બાળકીનું હાર્ટ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કર્યું હતું.

તેઓ કહે છે, "તે છોકરી આજે એન્જિનિયર છે અને પોતાના પરિવાર સાથે ખુશ છે."

દિલ્હીની એઇમ્સમાં કાર્ડિયૉલૉજિસ્ટ ડૉ. સંદીપ શેઠે બીબીસીને જણાવ્યું, "એક વખત ટ્રાન્સપ્લાન્ટ થઈ જાય, પછી નવજાત શિશુ કે બાળકના શરીરમાં હૃદયને સ્વીકારવામાં કોઈ સમસ્યા નથી થતી."

ડૉ. શેઠે કહ્યું કે નવજાત શિશુઓના પ્રત્યારોપણ માટે હૃદય શોધવામાં મૂળ સમસ્યા એ છે કે "શિશુઓમાં અંગદાન બહુ પ્રચલિત નથી."

તેમણે કહ્યું, "વયસ્ક લોકો માટે સૌથી સામાન્ય સ્રોત ઍક્સિડન્ટ હોય છે. બાળકોમાં આ પ્રકારના ટ્રૉમા નથી હોતા. ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટે તમને એક એવું બાળક જોઈએ જે બ્રેઇન ડેડ હોય અને જેનું હૃદય સામાન્ય રીતે કામ કરતું હોય. તેથી બાળકોમાં હૃદય પ્રત્યારોપણ બહુ મુશ્કેલ હોય છે."

જોકે, રાહુલના કેસમાં બહુ રાહ જોવી પડી ન હતી. તે જ હૉસ્પિટલમાં ન્યૂરૉલૉજીની તકલીફ માટે એક શિશુની સારવાર ચાલતી હતી. ડૉક્ટરોએ તે શિશુને બ્રેઇન ડેડ જાહેર કરી દીધું હતું.

ડૉ. શશિરાજે જણાવ્યું કે, "આ એવી સ્થિતિ છે જેમાં કશું કરી શકાતું નથી. ત્યાર પછી જ કાઉન્સેલિંગ અને પરિસ્થિતિનું મૂલ્યાંકન જેવી પ્રક્રિયા શરૂ થઈ હતી. ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પહેલાં કર્ણાટકના અંગદાન કાયદા હેઠળ તમામ પ્રક્રિયાઓ પૂરી કરવામાં આવી હતી."

રાહુલના પિતા ગૌતમ કહે છે, "બાળક હવે ઠીક છે. અમે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ અગાઉની સરખામણીમાં તેનામાં ઘણા ફેરફારો જોઈ રહ્યા છીએ. હવે તે માથું હલાવવામાં સક્ષમ છે અને ભાંખોડિયાં ભરીને ચાલવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યો છે. તે ઊભો રહેવા અને ચાલવાનો પ્રયાસ પણ કરવા લાગ્યો છે."

તેમણે કહ્યું, "હૉસ્પિટલમાંથી રજા મળ્યા પછી અમે ડૉક્ટરને મળ્યા. કેટલાક ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા અને તે બધા રિપોર્ટ સારા આવ્યા."

રાહુલ વિશે ગૌતમને આશા છે. તેઓ કહે છે, "ડૉક્ટરે અમને કહ્યું હતું કે બાળકનો સંપૂર્ણ વિકાસ થવામાં થોડો સમય લાગશે. ઑપરેશન બાદ રાહુલમાં ઘણો સુધારો થઈ રહ્યો છે."

ડૉક્ટરે ગૌતમ અને તેમનાં પત્નીને જણાવ્યું કે ફેબ્રુઆરી સુધીમાં ટ્રાન્સપ્લાન્ટની અસર જોવા મળશે.

હાલમાં બાળકને 13-14 દવાઓ આપવામાં આવી રહી છે, જેમાં વિટામિન પણ સામેલ છે. આગામી સમયમાં આ દવાઓ ઓછી થવાની શક્યતા છે.

ડૉક્ટરોએ ગૌતમને કહ્યું કે આ દવાઓ દર્દીના આરોગ્ય માટે મહત્ત્વપૂર્ણ છે, કારણ કે તે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરેલા અંગને નકારતા અટકાવે છે.

ડૉ. શશિરાજે કહ્યું, "એટલે જ અમારે કોઈ પણ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પછી આ દવાઓ આપવી પડે છે, પછી તે લીવર, કિડની કે હાર્ટ હોય."

તેઓ કહે છે, આ દવાઓથી બાળકની વૃદ્ધિ અને વિકાસમાં થયેલા વિલંબની ભરપાઈ પણ કરે છે. "ટ્રાન્સપ્લાન્ટના ત્રણથી છ મહિનામાં" તે ઝડપથી થાય છે.

ટ્રાન્સપ્લાન્ટેડ અંગ ધરાવતું બાળક હવે સામાન્ય બાળકની જેમ મોટું થશે કે કેમ તેવા સવાલના જવાબમાં ડૉ. શશિરાજે કહ્યું, "હા, ચોક્કસ. બાળક શાળાએ જવાની ઉંમરનું હોય તો અમે ટ્રાન્સપ્લાન્ટના ત્રણ મહિના પછી શાળાએ જવાની છૂટ આપીએ છીએ."

જોકે, શિશુઓના હૃદય પ્રત્યારોપણની એકમાત્ર સમસ્યા એ છે કે તેનો કોઈ વ્યવસ્થિત ડેટા ઉપલબ્ધ નથી.

પાંચ મહિનાના શિશુનું છેલ્લું હાર્ટ ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશન થોડા મહિના અગાઉ દિલ્હીમાં થયું હતું.

ડૉ. શેઠે જણાવ્યું હતું કે, "ભારતમાં કેટલાં બાળકોએ હાર્ટ ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશન કરાવ્યું છે તેનો કોઈ ડેટા ઉપલબ્ધ નથી."

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયામાં Facebook પર , Instagram પર, YouTube પર, Twitter પર અને WhatsApp પર ફૉલો કરી શકો છો.