"Ворогу не побажаєш". Загадкова хвороба шкіри, яка спантеличує лікарів

Після публікації статті про важке та часто незрозуміле захворювання шкіри сотні людей написали журналістці BBC, описуючи свої симптоми.

Дехто вважає цей стан важким випадком екземи. Інші - окремою хворобою. Але проблема в тому, що лікарі не можуть дійти згоди щодо того, що це таке.

То що ж відбувається? BBC поговорила з більшою кількістю пацієнтів та лікарів про те, чому цей стан залишається загадкою.

Бетані Норман в лікарні тримає на руках свого маленького сина. Її руки в бинтах. У хлопчика екзема, але всупереч порадам лікарів вона наполягала, щоб вони не використовували стероїдні креми.

"Подивіться, що ці ліки зробили зі мною. Чому я маю наносити їх на свою дитину?" - згадує вона.

36-річна жінка вважає, що креми, які їй призначали від екземи, спричинили у неї Синдром відміни стероїдів (TSW). На той момент у неї були відкриті рани, нестерпний свербіж і постійне лущення шкіри. Вона почувалася ніби у пастці власного тіла.

Вона каже, що не могла ризикувати здоров'ям дитини.

"Мені багато лікарів казали, що це просто сильне загострення екземи і креми допоможуть. Але вони лише погіршили стан".

Стероїдні креми використовують із 1950-х років, і вони допомогли мільйонам людей контролювати екзему - від слабких безрецептурних препаратів до сильніших, які продають за рецептом. Але є пацієнти, які вважають, що ці засоби їм не підходять.

Саме тут виникають труднощі для медиків.

У 2021 році британський регулятор ліків MHRA визнав TSW реакцією на тривале використання стероїдних кремів, але не окремим офіційним діагнозом.

Через нестачу досліджень існує велика недовіра між лікарями та пацієнтами.

"Іноді виникає провал у комунікації", - пояснює лікарка Піппа Бовес.

"На жаль, буває, що пацієнти не відчувають, що їм вірять, а лікарі не до кінця розуміють, що відбувається".

Лікарі спантеличені

Як і багато лікарів, Дженна Кросбі, терапевтка-стажерка з Північного Уельсу, була розгублена, чому така пацієнтка, як Бетані Норман, відмовляється від стероїдних кремів.

Її вчили під час медичної практики, що стероїди є препаратом першої лінії серед методів лікування екземи. Вона використовувала їх для лікування загострень екземи й у себе самої більшу частину свого життя.

29-річна лікарка згадує, як бачила пацієнтку з синдромом стероїдної треморної сонливості, коли працювала у відділенні невідкладної допомоги.

"Я пам'ятаю, як подумала, що це схоже на найважчу екзему всього тіла, яку я коли-небудь бачила, і я не могла зрозуміти, чому пацієнтка відмовляється від стероїдів", – каже вона.

Але потім Кросбі почала помічати зміни у стані власної шкіри.

Вона використовувала більше місцевих стероїдів для лікування загострень шкіри під час роботи в нічні зміни, але почервоніння ширилося.

Провівши додаткові дослідження та усвідомивши, що багато її симптомів відрізняються від екземи, вона вирішила припинити використовувати креми. На щастя, каже вона, її терапевт підтримав її.

Тепер Дженна знала, через що проходила ця пацієнтка відділення невідкладної допомоги.

"Я б не побажала цього найгіршому ворогові", – каже вона.

Чи можуть деякі лікарі призначати лікування, яке може лише погіршити стан синдром відміни стероїдів? Це питання без чіткої відповіді.

Доктор Дін Еггіт, сімейний лікар з Донкастера, каже, що хоча стероїдні креми життєво важливі, їх можуть призначати помилково. Він визнає, що сімейні лікарі часто бачать червоний висип і призначають стероїдний крем, замість того, щоб намагатися з'ясувати, що могло спричинити подразнення.

"На жаль, початок TSW може виглядати як початковий висип при екземі".

"Тому, коли справа доходить до лікування цих пацієнтів, існує ризик того, що ми продовжуватимемо призначати їм креми, які можуть погіршувати стан".

Рекомендації британського Національного інституту здоров'я та клінічної досконалості (NICE) рекомендують поетапний підхід до лікування екземи. Спочатку - пом'якшувальні засоби, потім нижчі дози стероїдів, а потім збільшувати або навпаки зменшувати дозу.

Передбачається, що будуть перевірки. Доктор Адріан Гейтер з Королівського коледжу сімейних лікарів пояснює: "Якщо пацієнту повторно призначають стероїдні креми, ми маємо проводити повторний огляд та переконатися, що пацієнти використовують ліки належним чином".

Бетані каже, що в неї не було повторних консультацій і вона мала використовувати стероїдні креми й далі, оскільки її екзема погіршувалася.

"Я бачила 30 різних лікарів, і жоден з них не повірив мені, коли я казала, що креми перестали діяти", – каже вона.

"Мені призначали найсильнішу дозу, я втирала крем в уражені ділянки, але за лічені хвилини запалення поверталося".

Хоча рекомендацій NICE щодо таких випадків не існує, Гейтер каже, що він та інші сімейні лікарі коледжу визнають, що такий синдром є і потребує спеціалізованої допомоги.

Втім, інші лікарі не вірять в його існування. Один дерматолог був настільки обурений моєю статтею, що заявив мені, що вона викликала в нього "відчуття абсолютного жаху" щодо того, як йому вранці керувати своєю клінікою.

Хоча він співчуває всім пацієнтам, які хворіють на екзему, він хвилюється, що їх може охопити такий страх перед цим синдромом ("значною мірою через вплив соцмереж", каже він), що вони відмовляються від лікування, яке могло б їм допомогти.

Що можна зробити

Активісти хотіли б, щоб NICE визнав синдром відміни стероїдів окремим станом. Це дало б лікарям ясність щодо того, як його лікувати, та допомогло б вирішити медичні дебати щодо його існування.

Але потрібні додаткові дослідження. У ході свого дослідження для докторської дисертації в Ноттінгемському університеті, яке фінансує Національне товариство екземи, Боуз намагається з'ясувати, чому цей синдром став таки складним і суперечливим.

Збираючи досвід пацієнтів та лікарів, вона сподівається створити інструмент для консультацій – з потенційним набором симптомів та ранніх ознак – щоб допомогти впоратися з цим складним станом.

"У нас ще немає всіх відповідей, ми лише починаємо розуміти деякі основні причини TSW", – каже вона.

Кросбі, терапевтка-стажерка, отримала цінне розуміння цього стану завдяки власному досвіду. Зрештою, через 16 місяців її шкіра покращилася, а екзема пройшла без будь-яких ліків, що, за її словами, лікарі зазвичай не очікують побачити у випадку важкої екземи.

Усі медики, з якими я спілкувалася, не хотіли би повернутися у часи до стероїдних кремів. Вони знають, що вони є рятівним колом для мільйонів людей.

З'являється низка варіантів лікування екземи. Поряд зі стероїдами та пом'якшувальним засобом, існують імунодепресанти - новіші препарати, що змінюють імунну систему. А також фототерапія, під час якої використовують ультрафіолетове світло. Усі вони мають побічні ефекти, тому лікарі кажуть, що важливо ретельно обговорити плани лікування.

Альбі зараз чотири роки, і Бетані Норман ніколи не наносила стероїдні креми на його шкіру. Вона каже, що у її сина є невеликі плями екземи, які не поширилися, і він "веселий, бадьорий хлопчик".

Вона вже рік не приймає ліки і каже, що в неї все ще трапляються загострення, але її стан покращується.

Що могло б їй допомогти, коли вона була, як вона каже, у "пеклі TSW"?

"Щоб нам повірили", - каже вона.

"Визнайте наш біль і спробуйте його зрозуміти".

Матеріал за участі Кріса Брамвелла та Андрі Массії