Ichthyosis: 'Watu walinitazama kama mnyama wa kutisha' - Dockuma

Tangu kuzaliwa kwake, Dockuma ameishi na ugonjwa adimu wa ichthyosis, unaosababisha ngozi kukauka kupita kiasi na kuhitaji matunzo ya kila siku. Hata hivyo, anasema changamoto kubwa zaidi haijawa maumivu ya kimwili, bali namna anavyotazamwa na watu kutokana na hali yake.

Kwa sasa, Mfaransa mwenye asili ya Mali anatumia mitandao ya kijamii kusimulia maisha yake na kubadili uzoefu wake wa mateso kuwa jukwaa la kuelimisha jamii kuhusu ugonjwa huo na kuhamasisha uelewa zaidi.

Dockuma anaeleza kuwa amekuwa akiishi na ichthyosis maisha yake yote, baada ya ugonjwa huo kugunduliwa alipokuwa mtoto mchanga mara tu baada ya kuzaliwa

"Wazazi wangu ndio waliogundua hali hiyo isiyo ya kawaida nilipozaliwa, kabla hata sijaondoka hospitalini," alisema."Kwangu, huu si ugonjwa uliojitokeza baadaye maishani, bali ni hali ambayo nimeishi nayo tangu siku yangu ya kwanza duniani."

Tangu wakati huo, maisha ya Dockuma yamekuwa yakigubikwa na matibabu ya mara kwa mara, usumbufu na miwasho ya ngozi inayoendelea.

Kutokana na ugonjwa huo, ngozi yake hujizalisha upya kwa kasi zaidi kuliko ilivyo kwa watu wengine, hali inayofanya matunzo ya kila siku kuwa ya lazima na yenye kuhitaji muda na uvumilivu mkubwa.

Hata hivyo, anapokumbuka utoto wake, Dockuma hasisitizi maumivu ya ugonjwa pekee. Badala yake, anakumbuka unyanyapaa, mitazamo ya hukumu na macho ya dharau aliyokutana nayo kutoka kwa baadhi ya watu waliokuwa wakishindwa kuelewa hali yake.

Kutazamwa na watu kwa mshangao

Shuleni na baadaye alipofikia umri wa ujana, Dockuma alianza kufahamu kwa undani zaidi athari za kuwa tofauti na wengine. Mitazamo ya watu, macho ya kumkodolea na wakati mwingine maneno ya kuumiza vilikuwa sehemu ya maisha yake ya kila siku.

"Ugonjwa huu umeacha alama kubwa katika maisha yangu, hasa nilipokuwa mtoto, kutokana na namna watu walivyokuwa wakinitazama na kunitendea tofauti," anasimulia.

Anasema mara nyingi alipokuwa akisafiri kwa usafiri wa umma, baadhi ya watu walijitenga naye walipomwona. Wengine walisita hata kumpa mkono, huku baadhi wakionyesha mshangao au hofu kutokana na mwonekano wake. Wakati mwingine, alishuhudia wazazi wakiwaondoa watoto wao karibu naye.

"Kwa kweli, ni jambo la kuumiza sana kupitia hali kama hiyo," anasema.

Nyuma ya simulizi yake kuna maumivu ambayo hayaonekani kwa macho. Ni maumivu ya kuhisi kukataliwa na kutengwa, si kwa sababu ya matendo au tabia yake, bali kutokana na dhana zinazojengwa na watu kuhusu mwonekano wake.

Kwa Dockuma, changamoto kubwa zaidi haijawa ugonjwa wenyewe, bali athari zake katika mahusiano yake na watu wengine.

"Kila nilipokuwa miongoni mwa watu, nilihisi kutengwa na kutendewa kwa namna isiyo ya kawaida, na hilo liliniumiza sana," anaeleza.

Iwe kwenye bwawa la kuogelea, mgahawani au ndani ya usafiri wa umma, anasema mara nyingi alikumbana na ubaguzi na hukumu za haraka kutokana na mwonekano wake.

Hata hivyo, leo anasema amejifunza kutoruhusu mitazamo hiyo iamue namna anavyoishi maisha yake.

"Siku hizi, siyapi nafasi mambo hayo kunivunja moyo, na ndiyo yamenifanya kuwa mtu imara zaidi," anasema.

Baada ya miaka mingi ya kukabiliana na changamoto hizo, Dockuma ameweza kubadili maumivu ya kukataliwa na kutengwa kuwa chanzo cha nguvu, uthabiti na matumaini.

Nguvu ya kujikubali

Kwa muda mrefu, Dockuma alikuwa na ndoto ya kutumia hali yake kuwahamasisha na kuwasaidia wengine. Hata hivyo, ni katika miaka ya karibuni ndipo alipoamua kuzungumza hadharani kuhusu safari yake ya kuishi na ichthyosis.

Mitandao ya kijamii imempa Dockuma nafasi ya kueleza hali yake, kuvunja dhana potofu kuhusu ichthyosis na kuwahamasisha watu wanaoishi na tofauti za kimaumbile kujikubali walivyo.

Ujumbe wake sasa umevuka mipaka ya ichthyosis pekee. Kupitia kampeni yake ya kuhimiza ustahimilivu, kujiamini, heshima na kukubalika kwa tofauti za kibinadamu, Dockuma alijiunga na TikTok, ambako huchapisha video mara kwa mara akiwakumbusha watu kwamba thamani ya mtu haipaswi kupimwa kwa mwonekano wake wa nje.

Anaamini mitandao ya kijamii inaweza kuwa nyenzo yenye nguvu ya kubadili mitazamo ya jamii iwapo itatumika kwa njia chanya. Kauli yake kuu ni rahisi lakini yenye ujumbe mzito: "Kuwa wewe mwenyewe, bila kujificha wala kujibadilisha ili kuwafurahisha wengine."

Kauli hiyo inaashiria uamuzi wake wa kuukubali utambulisho wake na kutoficha tena kile kinachomtofautisha na wengine. Anasema machapisho yake hupokelewa vizuri na wengi, huku zaidi ya asilimia 95 ya maoni na jumbe anazopokea zikiwa za kumuunga mkono na kumtia moyo.

Baadhi ya watumiaji wa mitandao ya kijamii humwambia kuwa simulizi yake imewasaidia kubadili mtazamo wao kuhusu watu wenye tofauti za kimaumbile. Wengine husema imewafanya kutafakari upya dhana potofu na hukumu walizokuwa nazo awali.

Kwa Dockuma, ushuhuda huo ndiyo sababu kuu inayompa nguvu ya kuendelea kuzungumza hadharani, kuelimisha jamii na kuhimiza watu kujikubali walivyo.

Familia na imani kama nguzo za ustahimilivu

Nyuma ya uthabiti na uwezo wa Dockuma wa kukabiliana na changamoto za maisha kuna nguzo mbili anazozitaja kuwa muhimu zaidi: imani yake kwa Mungu na msaada wa familia yake.

"Nguvu za kuendelea mbele nazipata kwanza kutoka kwa Mungu, na pia kutoka kwa familia yangu," anasema.

Anasimulia kuwa amebarikiwa kuwa na familia iliyomsimamia kwa upendo, mshikamano na kumkubali jinsi alivyo. Anasema mazingira hayo yalimsaidia kujenga kujiamini na kujikubali, hasa katika nyakati ambazo alikabiliwa na unyanyapaa, dhana potofu na mitazamo hasi kutoka kwa baadhi ya watu katika jamii.

Leo, anapotafakari safari yake tangu utotoni, Dockuma anasema anajivunia hatua aliyofikia. Amejifunza kujikubali kikamilifu na kuiona hali yake si kama udhaifu, bali kama sehemu ya utambulisho wake na upekee wake.

Hata hivyo, dhamira yake haijaishia katika kuongeza uelewa kuhusu ichthyosis pekee. Anaendelea kutafuta majukwaa mapya ya kufikisha ujumbe wake, ikiwemo katika uanamitindo, filamu, utangazaji na kupitia ushirikiano na mashirika yanayohamasisha ujumuishi na kukubalika kwa tofauti za kibinadamu.

Kwa Dockuma, kila jukwaa ni fursa ya kuonyesha kwamba thamani, utu na uwezo wa mtu haviamuliwi na mwonekano wake wa nje.

Licha ya ndoto na malengo yake makubwa, ujumbe wake unabaki kuwa wa matumaini na wa kutia moyo.

"Kwa yeyote anayehisi hana thamani au anapitia kipindi kigumu, ningependa ajue kuwa hali ya sasa si mwisho wa safari yake. Maisha yanaweza kuwa magumu na wakati mwingine yakaonekana kutokuwa na haki, lakini nyakati ngumu hazidumu milele. Endeleeni kuwa na matumaini, muamini uwezo wenu, na zaidi ya yote msikate tamaa. Baada ya kila dhoruba, siku njema huwadia," anasema.

Imetafsiriwa na Ambia Hirsi