'Sasa nampenda': Mama anavyoishi na mtoto wake mwenye usonji

Martha Ongwane anamuangalia kwa tabasabu mtoto wake wa miaka minne akicheza, na haamini miaka miwili iliyopita alitaka kumuua.

Mtoto wake Rachael, alikuwa na usonji, hali ambayo ilikuwa imemuathiri sana Martha na kumsababishia msongo wa mawazo..

Alitengwa na majirani zake nchini Malawi ambao walimosoa kwa kile ambacho Rachael akifanya. Martha aliambiwa amfungie ndani mto wake mdogo.

Hawakuwa na huruma kwa sababu hawakuwa na ufahamu hata kidogo kuhusu ugonjwa wa usonji wala jinsi unavyopaswa kutibiwa.

Martha anaelezea jinsi alivyotia sumu kwenye kikombe kwa lengo la kumpa Rachael anywe.

"Nilijiambia bora afilie mbali kwasababu atapumzika na hiyo itakuwa mwisho wa matatizo yetu.

"[Lakini] sikuwa na moyo wa kufanya hiyo. Nilibadili nia na kuishia kulia sana," anasema kwa upole, akiangalia mikono yake.

Miaka miwili baadaye ni vigumu kuamini walichopitia mama na mwanawe ukizingatia ukuruba uliotokana na upendo kati yao.

Rachael anampanda mabegani mama yake aliyekaa chini sakafuni kwenye nyumba yao iliyopo Mzuzu, kaskazini mwa Malawi.

Binti hiyo mdogo anacheka huku akimkumbatia Martha mwenye umri wa miaka 33 akikata mboga ya kutoelea na nsima, uji mzito uliotengenezwa kwa mahindi kwa ajili ya chakula cha mchana.

Mabadiliko yamekuwa ya kushangaza na kwa kiasi kikubwa inategemea familia kupata huduma ya wataalam.

Katika mojawapo ya ziara zao nyingi katika Hospitali Kuu ya Mzuzu, Rachael alipewa rufaa kwenda kwa Saint John of God, shirika linalosaidia watoto walemavu.

Ikifadhiliwa zaidi na Kanisa Katoliki, sio tu kwamba hutoa huduma za afya ya akili katika jamii, lakini ina shule ya watoto wenye mahitaji maalum ya elimu.

Martha na mumewe pia walipata ushauri nasaha.

Mara baada ya kutengwa na kunyanyapaliwa, wanandoa hao walipata mtandao wa msaada na waelimishaji ambao waliweza kushughulikia masuala ya Rachael.

Likini sio wote walio hapa wana bahati.

Kulingana na takwimu za Shirika la Afya Duniani, Rachael ni mmoja wa watu zaidi ya milioni 60 duniani kote ambao wanakabiliwa na maradhi ya usonji.

Usonji, ni ulemavu unaoathiri ukuaji wa neva - kumaanisha kuwa unaathiri jinsi ubongo unavyokua - na huathiri jinsi watu wanavyowasiliana, kuhusiana na wengine na kuchakata ulimwengu unaowazunguka.

Hali hii huathiri watu kwa njia tofauti na kwa viwango tofauti.

Baadhi ya watu walio na usonji huonyesha dalili fulani, ikiwa ni pamoja na kuzingatia sana, kumbukumbu kali na fikra bunifu.

Lakini katika mataifa ambayo matumizi kwa ajili ya afya ya akili na matatizo mengine yanayohusiana na hali hiyo hayapewi kipaumbele, mara nyingi ni wale walio na tofauti kubwa za kitabia au chamgamoto pekee ndio wanaohudumiwa. Hali ambayo husababisha unyanyapaa ba na ubaguzi.

Nchini Malawi, kwa mfano, kuna madaktari wawili tu wa watoto wanaowahudumia zaidi ya milioni 22, na madaktari bingwa watatu wa magonjwa ya akili.

Neno usoji halipo katika lugha inayozungumzwa sana, Chichewa. Mara nyingi hutafsiriwa kama "ozelezeka" ikimaanisha mtu ambaye ana matatizo ya kiakili, au "ofuntha" ikimaanisha mtu mwenye matatizo.

Hii huchangiwa sana na ukosefu wa uelewa kuhusu usonji ni nini hasa.

Mtakatifu Yohana wa Mungu anajaribu kubadilisha mitazamo.

Kituo cha Saint John of Godinajaribu kubadilisha mitazamo hiyo.

Katika kituo cha jamii kisicho mbali na nyumbani kwa Martha, wazee wa kidini, Wakristo na Waislamu, wanakusanyika pamoja, wamekaa kwenye viti vya plastiki vya kijani. Wako hapa kwa ajili ya kikao cha uhamasishaji wa usonji inayoendeshwa na shirika.

Wengi hapa wanaamini kuwa uchawi ndio chanzo kikuu cha usonji na mjadala huanza na washiriki kujadili wazi kile wanachofikiri.

Kasisi, akiwa na msalaba mkubwa wa dhahabu shingoni mwake, anasema kila mtu anajua kwamba watu wanaweza kuroga. Mwanaume mwingine anasimama akidai uchawi unaweza kutumika dhidi ya wajawazito na ndiyo maana watoto wanapatikana na usonji.

Christopher Mhone kutoka Saint John of God anakubali kuna uelewa mdogo wa usonji lakini anatumia vipindi hivi kujaribu kubadili mtazamo wao kuhusu usonji, akionyesha kwamba hatua za kimatendo zinaweza kusaidia kukabiliana na dalili.

Akitafakari kuhusu kisa cha Martha na Rachael anasema kwamba "ili mwanamke afikie mahali pa kufikiria kumuua mtoto wake - kama taifa tumeshindwa. Mzigo wake umemlemea kiasi kwamba hana uwezo wa kihisia na kisaikolojia wa kumudu."

Mhone anasema msaada mwingi wa usonji hutolewa na mashirika yasiyo ya kiserikali au sekta ya hisani.

Wakati huduma za msingi za afya ya akili kama vile tathmini na rufaa zinapatikana katika ngazi za wilaya na za msingi, kuna kituo kimoja tu cha rufaa cha magonjwa ya akili kinachoendeshwa na serikali nchini kote - Hospitali Kuu ya Zomba.

"Usonji hata hivyo haijatajwa kwenye Sheria ya Walemavu. Kwangu mimi hiyo inakuambia kuhusu suala la kuonekana kwa tatizo. Kama hujui una tatizo hili, hakuna namna unaweza kuanza kulitatua," Mhone anasema.

BBC iliwasiliana na Waziri wa Afya Madalitso Baloyi ili kuomba mahojiano kuhusu utoaji wa huduma ya kitaifa kwa watoto wenye usonji lakini haikupata jibu.

Upatikanaji wa huduma bora za afya ni mdogo nchini Malawi, na wengi hukimbilia kwa waganga wa kienyeji kama njia ya kwanza ya kukabiliana na tatizo lolote la kiafya au kiakili.

Hii ndio njia ambayo Natasha Lusinje alipitia kwa mtoto wake wa miaka mitano, Shalom.

Kilomita mia tatu (maili 186) kusini mwa Mzuzu, katika boma moja huko mjini Lilongwe, mvulana mdogo, ambaye hawezi kuzungumza wala kujilisha mwenyewe, ameketi akicheza peke yake.

Natasha yuko macho, ana wasiwasi.

"Watu wengi wameniambia mtoto huyu amerogwa, watu walimfunga ulimi kichawi asiweze kuongea," anasema.

Takriban robo tatu ya watu nchini Malawi wanaamini uchawi upo na Natasha ni mmoja wao.

Kwake, hali inayomkabili mwanawe ni sababu tosha.

Ameamua kumpeleka Shalom kwa mganga wa kienyeji ili kutafuta tiba. BBC Africa Eye imepata fursa adimu ya kuangazia tukio hili.

Wanasafiri kwa basi hadi nyumbani kwa mganga nje kidogo ya mji mkuu.

Mganga Maness Sanjelekani akiwa amevalia vazi refu jeupe naelekea ukutani na kuanza kuimba: "Tunakusifu Mungu jioni ya leo, kwani umemtuma mwana-kondoo wako kutafuta uponyaji hapa. Kwa sababu yeye hana roho, kwa sababu watu waovu kutoka gizani walimtendea hivi."

Hana sifa za matibabu lakini mganga huyo anasema kwa mtazamo wake kuna aina mbili za usonji - moja kutoka kwa Mungu, ambayo hawezi kuibadilisha, na moja kutoka kwa Shetani ambayo anaweza kuponya.

Anasema hali inayomkabili Shalom ni ya kufanyiwa na mwanadamu.

Madai hayo hayana msingi wa kiafya wala kisayansi.

Natasha alikabidhi kwacha 26,500 ($15; £11.50) na kwa muda wa wiki tatu, Shalom huogeshwa kwa mitishamba na kulazimishwa kunywa dawa za mitishamba kila siku, lakini hajafanikiwa kuongea. Natasha pia anaagizwa kutumia "matibabu" ambayo inahusisha Shalom kuchanjwa mwili.

Alipokabiliwa kuhusu hili, Sanjelekani alikanusha aina yoyote ya unyanyasaji wa watoto.

"Ninaweza tu kusema ninajaribu kuokoa maisha yake. Ninajaribu niwezavyo kumuokoa," anasema.

Alipoulizwa kuhusu madai ya aina mbili za tawahudi, anayeshutumiwa kuendesha ulaghai, na kutakiwa kukiri kwamba anadanganya, anasema: "Nikubali tu kwamba nimefeli mtoto huyu."

Hatimaye Natasha alimpeleka Shalom nyumbani kwake lakini bado anashikilia imani yake kuwa Mungu atamsaidia kupata tiba. Kwa ajili yake, hii bado ni tumaini pekee.

Huko Mzuzu, Martha anamsaidia Rachael kuvaa sare yake ya shule yenye rangi ya buluu na nyeupe. Amekuwa akienda shule ya Mtakatifu John wa Mungu kwa mwaka mmoja sasa.

Katika kituo cha Mzuzu, shirika hilo lina uwezo wa kusaidia watoto zaidi ya 600 kwa mwaka.

Rachael anajifunza kuongea na jina lake linapoitwa darasani, anaruka na kumshika mkono rafiki yake na kumhimiza asimame na kuimba pamoja naye.

Katika bustani zinazotunzwa vizuri, vijana - wengine wenye ugonjwa wa usonji wengine walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, na tawahudi - hutunza mimea yao kwa uangalifu.

"Nataka tufikirie ulemavu kwa njia chanya," anasema Mhone.

"Ulemavu ni uwezo, kwa njia tofauti. Na ikiwa jamii itaanza kuelewa hilo, basi unyanyapaa utapungua, na watu watakuwa wakiangazia uwezo wa wale wenye ulemavu."

Martha haamini jinsi afya ya binti yake alivyoimarika na kubadilisha maisha yao.

Amesimulia hadithi yake kwa matumaini kwamba itasaidia akina mama wengine na anatumai na wao pia watapata usaidizi mapema.

"Nikimtizama nahisi vibaya. Kila siku nikifikiria tulikotoka siamini binti yangu angelikuwa amekufa.

"Sasa nampenda."

Taarifa ya ziada na Tamasin Ford