"Тебе наче колють тисячі голок". Як живуть люди з екземою

Постійний свербіж і червона запалена шкіра - одні з головних ознак важкої екземи. Але страждання, які переживають люди, які мають цю хворобу, виходять далеко за межі шкіри. Нові дослідження вивчають способи допомогти впоратися з психологічним впливом цього хронічного захворювання.

Емі Вілсон, у якої з дитинства була екзема, долучилася до десятків волонтерів, які беруть участь у дослідницькій програмі Університету Галла.

Частиною її дитинства були "мокрі пов’язки, бинти та рукавички", а під час важких загострень їй навіть важко було ходити, і тому вона не виходила з дому.

"Мені було дуже боляче, і я це ненавиділа, особливо виходити так на вулицю, тому що люди витріщалися", - каже 21-річна студентка педагогічного факультету з Коттінгема, Східний Йоркшир.

"Я боялася цього - не самої екземи, а того, що про мене подумають інші. Мені не подобалося, щоб на мене дивилися", - згадує дівчина.

"Із мене знущалися в початковій школі – в основному це були образи", - додає Емі.

За даними Національного товариства екземи, атопічна екзема - найпоширеніша форма - вражає кожну п’яту дитину та кожного десятого дорослого у Британії, загалом вісім мільйонів людей.

Окрім фізичних симптомів, багато хто з хворих також страждає від безсоння, тривоги, депресії та інших проблем із психічним здоров’ям.

59-річна Лоїс Томас із Галла страждає від екземи вже понад 20 років, але приблизно 18 місяців тому її стан погіршився: почервоніння, печіння та свербіж охопило все тіло й робили повсякденне життя нестерпним.

"Це було жахливо. Було дуже, дуже боляче, наче тебе колють тисячі голок. Воно тріскалося, кровоточило, лущилося", - каже вона.

"Люди показували на мене пальцем і витріщалися, бо моя шкіра була такою червоною та запаленою, і запитували мене, чи я не обпеклася, чи обгоріла на сонці", - розповідає жінка.

"За мною залишився слід із лусочок шкіри, і я навіть цього не помічала", - додає вона.

"Я думаю, що найгірше, коли ти працюєш і не спиш, це жахливо, тому що ти дуже втомлюєшся. Ти не можеш зосередитися", - каже Лоїс, яка також має астму та алергію на цвітіння.

Вона каже, що для такого раптового погіршення не було очевидної причини. На її тілі були відкриті виразки, і вона не могла робити звичних речей, як-от піти з родиною купатися.

"На той момент я вже божеволіла", - сказала вона.

"Зазвичай я життєрадісна, весела, спокійна людина. Але це зводило мене з розуму", - додає Лоїс.

Вона пройшла різні процедури, зокрема використовувала стероїдні креми, олії та лосьйони, які, за її словами, робили її "усю жирною", а пізніше їй призначили імунодепресант метотрексат, який, як каже жінка, значно покращив її стан і змінив життя.

Однак ліки мали побічні ефекти у вигляді нудоти та випадіння волосся, а також зробили її схильною до інфекцій грудної клітки та інших захворювань.

Воно також є однією з волонтерів, які беруть участь у дослідницькій програмі Університету Галла, яка вивчає психологічний вплив хронічних захворювань шкіри та їхню стигматизацію.

Доктор Хеннінг Холле, викладач факультету психології університету, сподівається, що результатом дослідження стане програма навчання та підтримки для 20% населення Британії, яке, за оцінками, має екзему.

"Одна річ, яку ми постійно чули від людей з екземою, - це те, що вони майже не отримують підтримки щодо психологічних аспектів свого захворювання", - каже він.

"Вони можуть отримати крем для шкіри, вони можуть отримати ліки після відвідування дерматолога, але психологічні проблеми, пов’язані з життям з екземою, залишаються без уваги", - пояснює дослідник.

Поштовхом для дослідження став досвід Хлої Норт, чия бакалаврська дисертація з психології була присвячена впливу стигматизації на людей з екземою та їхнє психічне здоров’я.

22-річна дівчина із південно-східного Лондона закінчила університет у 2023 році та працює над дослідженням як асистентка.

Більшу частину свого життя вона хворіла на екзему, а її підліткові роки були затьмарені частими походами до лікарні.

"Я ніколи не мала перепочинку", - каже вона.

"Я не могла спати, не могла їсти. Я пропустила багато годин у школі, тому що просто не могла прийти, або у мене було багато візитів до лікарні. Я віддалилася від школи та від своїх друзів , що дуже сумно", - згадує Хлоя.

Вона каже, що досліджень на цю тему бракувало, і під час написання дисертації вона зрозуміла, що стан її шкіри вплинув на її психічне здоров’я та те, як вона себе бачила.

Після лікування її захворювання стало більш контрольованим і менше впливало на її повсякденне життя.

"Це не впливає на мене так сильно, як раніше, тому що я добре це усвідомлюю, - каже Хлоя. - Я можу весь час носити шорти, навіть коли моя нога повністю запалена, тоді як 14-річна я ніколи б цього не зробила".

Тим часом 21-річна Емі каже, що вона отримала велику підтримку від матері та бабусі з дідусем, яким також довелося жити з цим захворюванням.

"Коли я подорослішала, мені стало простіше це прийняти, і не турбуватися про те, що думають інші", - каже вона.

"Я завжди думала, що комусь іншому з цією хворобою набагато гірше, ніж мені, і мені легше порівняно з іншими людьми, тому мені просто потрібно продовжувати із цим жити", - додає Емі.