'Cloc yn tician' i fachgen 5 oed sydd â dementia

TateFfynhonnell y llun, Llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Mae teulu Tate yn gobeithio codi £1.5m i fynd i'r Unol Daleithiau i gael triniaeth arbenigol

GanGarry Owen
BBC Cymru
  • Cyhoeddwyd

Mae mam bachgen pump oed sydd â chyflwr genetig prin iawn yn dweud mai'r unig obaith iddo yw cyffur newydd sy'n cael ei ddatblygu yn yr Unol Daleithiau.

Dywed Tammy McDaid o Abertawe bod dim modd gwella na thrin ei mab Tate yn y Deyrnas Unedig.

Mae ganddo syndrom Sanfilippo math A - y math mwyaf difrifol o'r cyflwr, sydd hefyd yn cael ei adnabod fel Mucopolysaccharidosis math III (MPS III).

Ond mae hi'n gobeithio codi digon o arian i fynd â Tate allan i'r Unol Daleithiau a chael mynediad at gyffur newydd sy'n cael ei ddatblygu yno.

Mae hi'n credu y gallai hyn helpu i oedi cychwyniad a datblygiad y symptomau.

Tate a'i fam TammyFfynhonnell y llun, Llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Yn ôl Tammy, gall symptomau mwyaf difrifol y cyflwr ddod i'r amlwg tua'r oedran y mae Tate nawr

Yn aml mae'r cyflwr yn cael ei adnabod fel "Alzheimer's plentyndod" neu "ddementia plentyndod" oherwydd ei natur niwroddirywiol.

Yn raddol mae'n achosi i blentyn golli'r gallu i gerdded a bwyta, a byw yn annibynnol.

Dyw plant â'r cyflwr ddim yn debygol o fod yn oedolion.

Mae Sanfilippo yn gyflwr prin, a'r gred yw mai 140 o blant yn unig sydd â'r cyflwr yn y DU.

TateFfynhonnell y llun, Llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Does dim modd gwella, na thrin Tate yn y DU, yn ôl ei fam

Mae Tammy yn dweud ei bod hi yn gobeithio codi £1.5m i fynd â Tate i Unol Daleithiau er mwyn iddo gael cyfle i gael therapi newydd o'r enw UX111 - therapi a allai gynnig gobaith i'r teulu.

Mae disgwyl i'r cyffur gael sêl bendith yr awdurdodau ym mis Medi.

Ni fyddai'n gwella Tate yn llwyr ond fe allai arafu'r symptomau.

"Dwi ddim wir yn hoffi siarad am fywyd heb y driniaeth yma, oherwydd ma' fe jyst mor erchyll," meddai Tammy.

"Bydd e mewn lot o boen ac yn byw gydag anableddau difrifol. Mae'r cloc yn tician i ni ar y funud."

'Byw mewn gobaith'

Mae'r teulu yn dweud bod y gefnogaeth i ymgyrch Tate wedi bod yn anhygoel, gyda chwmnïau ac unigolion yn cefnogi.

Mae hynny'n help enfawr yn ôl Tammy sy'n dweud bod amser yn ei herbyn hi.

Dywedodd ei bod yn bosib fod symptomau mwyaf difrifol Sanfilippo fel arfer yn dechrau dod i'r amlwg mewn plant rhwng pump a chwech oed.

Dywed Tammy mai dim ond un llwybr sydd ar ôl iddi a'i bod yn benderfynol o wneud popeth posib i fynd â Tate i'r Unol Daleithiau i gael y therapi newydd, pan gaiff ei gymeradwyo.

"Fe gawson ni'r diagnosis ym mis Medi," meddai Tammy.

"Mae'n rhaid i fi nawr fod yn barod i fynd i America cyn gynted ag y bydd y cyffur newydd yma ar gael.

"Does dim dewis arall. Rwy'n byw mewn gobaith."

Zoe Brettle
Disgrifiad o’r llun,

"S'neb yn deall os nag y'ch chi'n mynd trwyddo fe eich hunan," meddai Zoe Brettle

Un sy'n cefnogi ymgyrch SavingTate yw Zoe Brettle o Gwm Gwendraeth.

Mae hi'n ffrind i'r teulu ac yn teimlo fod codi ymwybyddiaeth o'r cyflwr a'r apêl ariannol i helpu Tate yn bwysig.

Mae ganddi hi hefyd blentyn sydd â chyflwr genetig prin.

"Mae fe'n galed iawn i deuluoedd. S'neb yn deall os nag y'ch chi'n mynd trwyddo fe eich hunan," meddai.

"Mae gallu 'neud ffrindie a bod mewn cymuned o deuluoedd sy'n mynd trwy be' ni mynd trwyddo yn bwysig iawn.

"Dyw Tammy a fi ddim ar yr un daith, ond ni'n mynd trwy'r un math o beth."

'Bywydau ein plant yn dibynnu ar hyn'

Dywedodd llefarydd ar ran y cwmni sy'n datblygu'r therapi UX111 eu bod wedi "ymrwymo i gyrraedd cynifer o blant â phosib, mor gyflym â phosib, ble bynnag maen nhw'n byw".

Yn y cyfamser, mae Zoe Brettle yn dweud fod bywydau teuluoedd sydd â phlant â chyflyrau prin fel hyn yn heriol.

"Ni'n ofalwyr llawn amser a mamau llawn amser. Ma' fe'n galed. Mae'ch bywyd yn troi o gwmpas codi arian a gofalu," meddai.

"Mae unrhyw help gyda chodi arian yn cael ei werthfawrogi ac ma' bywydau ein plant ni yn dibynnu ar hyn.

"Mae'n rhaid bod yn gryf. S'dim ffordd arall i ddod trwyddo hyn."

TateFfynhonnell y llun, Llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Y gred yw mai 140 o blant yn unig sydd â Sanfilippo math A yn y DU

Dywedodd un o'r prif elusennau yn y maes - MPS - fod "teuluoedd sydd wedi eu heffeithio gan Sanfilippo yn wynebu pwysau emosiynol ac ymarferol sylweddol".

Wrth drafod datblygiadau gwyddonol yn y maes, roedd yr elusen yn dweud ei bod yn "her i deuluoedd i sicrhau yr arian a'r gefnogaeth ymarferol angenrheidiol er mwyn cael mynediad at y cyfleon yna ble bynnag, a phryd bynnag maen nhw'n codi".

Dywedodd Llywodraeth Cymru: "Mae syndrom Sanfilippo yn gyflwr dinistriol, ac mae'n ddrwg gennym glywed am sefyllfa Tate a'i deulu.

"Fe wnaethom ymgynghori ar ein Strategaeth Ddementia Ddrafft yn ddiweddar, ac fel rhan o ddatblygu'r strategaeth byddwn yn ystyried heriau unigryw ac anghenion gofal unigolion sy'n cael diagnosis yn iau neu gyda mathau prin o ddementia.

"Byddwn yn parhau i weithio ar y cyd â llywodraethau eraill yn y DU drwy Fframwaith Clefydau Prin y DU, gan gynnwys gwella diagnosis a mynediad at ofal a thriniaethau arbenigol."

Dilynwch Cymru Fyw ar Facebook, dolen allanol, X, dolen allanol, Instagram, dolen allanol neu TikTok, dolen allanol.

Anfonwch unrhyw syniadau am straeon i cymrufyw@bbc.co.uk, dolen allanol neu cysylltwch drwy WhatsApp ar 07709850033.

Lawrlwythwch yr ap am y diweddaraf o Gymru ar eich dyfais symudol.

Pynciau cysylltiedig